Gondolatok a korrekt tájékoztatásról

Esetleírás

Nyolcvanéves nôbeteg, jó általános fizikai és szellemi állapotban van. Otthonában rosszul lesz, hasgörcs, puffadás, rossz közérzet jelentkezik. Mentôvel az ügyeletes kórházba szállítják. Ott egyszerû görcsoldóval kezelik, állapota rosszabbodik. Átviszik a területileg illetékes kórházba, ahol három hetet tölt. Infúziós kezeléseket kap, amiben fôleg fájdalomcsillapító van. Kivizsgálják, tájékoztatást csak kérésére kap, azt mondják, minden lelete kitûnô. Állapota lassan javul, két hét bentfekvés után látja gasztroenterológus, aki addig szabadságon volt. Megvárták a visszaérkezését, nem hívtak konzultálni másik orvost. A gasztroenterológus gyomortükrözést végez (ez elég nehézkesen megy, nem tudják megfelelôen levezetni a mûszert), ez után a beteg továbbra sem kap semmilyen érdemi információt a kezelôorvostól azon kívül, hogy minden rendben. Távozásakor kikészíti a kórházi tartózkodás idôtartamának megfelelô összegû kórházi napidíjat, mire az adminisztrátor közli vele, hogy: „Magának nem kell napidíjat fizetnie, mivel daganatos beteg.” Ez a beteg elsô szembesülése a diagnózissal. Ezt követôen a fôorvos, aki addig kerülte,röviden beszél vele, utal rá, hogy „Sok csúnyaságot írtunk a zárójelentésébe, de majd megvárjuk a szövettani vizsgálat eredményét.” A zárójelentésben diagnózisként a hasnyálmirigyfej rosszindulatú daganata szerepel. Hogy erre hogyan jöttek rá, nem derül ki a leletekbôl. A kontrollvizsgálaton megkapja a szövettani leletet, ez negatív, sem név, sem naplószám, sem taj-szám nem szerepel rajta! A fôorvos szerint „túl jó” a lelet, ismételt gyomortükrözést javasol. A beteg végképp összezavarodva tanácsot kér a nôvértôl, mit tegyen...

dr. Hegedûs Katalin

Kommentár I.

Korrekt tájékoztatás?

„Magának nem kell napidíjat fizetnie, mivel daganatos beteg.”

Az Egyesült Királyság Központi Ápolási, Szülésznôi és Védônôi Tanácsának (UKCC) régóta van szakmai rendtartása, amelynek címe: A felelôsség gyakorlása. Az eset elemzéséhez a korábban használatban lévô(?) etikai kódexek megállapításait használom. Ezek szerint: „...az ápoló, tevékenysége során elsôsorban az egészségügyi szolgáltatást igénybe vevô egyénnek tartozik felelôsséggel” (3). „Az egészségügyi szakdolgozó tiszteletben tartja az egészségügyi ellátását igénybe vevô önrendelkezési és információhoz való jogát. A saját kompetenciájára figyelemmel segíti, hogy az egészségügyi ellátást igénybe vevôk és hozzátartozóik hozzájussanak az ôket megilletô tájékoztatáshoz...” (4).

Az eset felveti az orvosi és ápolói kompetencia határain megjelelô etikai konfliktust, miszerint a tájékoztatás sorozatos elmaradása miatt sérült a történet szereplôjének tájékoztatáshoz és önrendelkezéshez való joga. Sérült a „nem ártani” elv és a jótékonyság elve. A kérdések, amelyek tisztázásra várnak: Kinek a feladata az asszony tájékoztatása? Adható-e tájékoztatás egy nem biztonságosan kezelt dokumentum alapján? Hogy kerülheti el az adminisztrátor, hogy tájékoztatásával egy olyan területre tévedjen, ahol neki nincs jogosítványa? Mit tegyen az ápolónô, ha a beteg tanácsot kér tôle? A történetet az ápolásetika értelmezése alapján is érdemes áttekinteni.

Ezért ajánlatos megismerkedni néhány szemponttal, amelyek az elemzés tekintetében fontosak lehetnek. Az ápolói autonómia és a gyakorlat. Az ápolónak joga van az önálló erkölcsi döntésre és annak kinyilvánítására. Egy ápolónak biztosítania kell, hogy az ellátás során a kliens vagy beteg kizárólag olyan beavatkozásokban részesüljön, amihez elôzetes tájékoztatás után hozzájárult. Az ápolói autonómia gyakorlati megvalósítása csak akkor mûködik jól, ha mindenben a betegek érdekeit szolgálja, és ezen érdekek kapcsán képes az ápoló az orvossal és más egészségügyi dolgozóval együttmûködni, mert feltételezhetô, hogy minden szereplônek a beteg jólléte a célja. Errôl a célról a team tagjai közül néhányan megfeledkeznek, amikor valódi vagy vélt igazukat, hatalmukat és vélt felsôbbrendûségüket, atyáskodó magatartásukat érvényesítik. A páciens autonómiája.A beteg ember autonómiájának tiszteletben tartásához szükséges, hogy az érintett személy tájékozott legyen azokról a beavatkozásokról és tevékenységekrôl, amelyeket a személyzet, orvosok, ápolók végeznek körülötte. Az ápoló szószólói szerepe. A szószólói felelôsség az ápolói gyakorlatban a beteg emberrel szembeni lojalitást jelenti. Ha áttekintjük az ápolók számára készült etikai kódexek morális standardjait, akkor azt tapasztaljuk, hogy a fogalomrendszeren belül a pártfogás, a felelôsség és a lojalitás speciálisan kitüntetett helyet foglalnak el, például „az ápoló gondoskodik arról, hogy a személy kielégítô információt kapjon, amely alapján képes lesz hozzájárulni a gondoskodásba és a vele összefüggô kezelésbe” (1). Magyarországon az etikai kérdések szabályozása tekintetében nagy a zûrzavar. A jogalkotó az egészségügyben mûködô kamarákról címmel megjelent törvényben (2006. évi XCVII. törvény) külön törvényben kívánja az egészségügyi dolgozókra kiterjedô szakmai etikai szabályzatát megjelentetni. Ezzel a döntéssel a kamarai etikai kódexek is hatályukat vesztik. Ezt a hiányt kívánja az Egészségügyi Minisztérium pótolni, az egészségügyi dolgozók számára megjelentetett rendtartással (30/2007.VI.22. EüM rendelet). A rendelet értelmezése pedig a jelenlegi elemzésben nem lenne szerencsés, mivel legutolsó pontja elegánsan, de helytelenül azt mondja:

„Az egészségügyi szakdolgozókra és az egészségügyi tevékenységben közremûködô egészségügyi szakképesítéssel nem rendelkezô személyre, az orvosokra vonatkozó különös szabályokat kell érvényesíteni” (2).

Ha a rendtartás szerzôjének értelmezése szerint az orvosok, a szakdolgozó (ápoló) és egészségügyi szakképesítéssel nem rendelkezô személy (beteg?, hozzátartozó?, takarító?, adminisztrátor?) egyforma kompetenciával rendelkezik – mármint a rendelet megfogalmazása szerint –, akkor várhatóan egy biztosítótársaság hanyatt -homlok menekül az ellátás környékérôl. Röviden szólva, a szakdolgozói (ápolói) kompetenciának és az orvosi kompetenciának is vannak határai, mint ahogy az ápolói felelôsségnek és az orvosi felelôsségnek is. Ha ez nem világos mindenki számára, akkor nem írható le a felelôsségre vonhatóság sem. Az ápoló feladatai a tájékozott beleegyezés folyamatában. Elôször is leszögezhetjük, hogy az ápolónak nem feladata az orvosi birodalom határain belül mozogni, azaz orvosi kompetenciába tartozó információkat adni, és az ezzel kapcsolatos felelôsséget átvállalni. De kötelessége a fentihez hasonló esetekben a beteg kérdésére reagálni. Az orvosi kompetenciába tartozó információk tekintetében az orvos jogosult az információval kapcsolatos hiányok kezelésére. A tájékozott beleegyezés folyamatában szemmel látható, hogy az orvosi felelôsség nagyobb arányban van jelen, de ha azt állítjuk, hogy az ápoló is felelôs a beteg ellátásáért, akkor mégis foglalkoznia kell azzal, ha a beteg nincs tájékoztatva és megfelelôen felkészítve a beavatkozásra. Ekkor az ápolónak az a feladata, hogy ezt az információt adó orvosnak jelezze. Az Egyesült Királyságban szigorúbb megoldás is van, az ápoló „dönthet úgy, hogy nem mûködik közre egy adott eljárásban, amennyiben meg van gyôzôdve arról, hogy annak elvégzésébe való beleegyezésre vonatkozó döntés nem alapult valóságos tájékoztatáson, felvilágosításon” (5).

Megoldási javaslat

Az igazmondás elvét képviselve, az ápolónônek mindenképpen segítségére kell lennie az asszonynak, de ezzel együtt meg kell változtatnia az etikátlan gyakorlatot az osztályon. Elsô lépésben fel kell keresnie a kezelôorvost és a fôorvost, tisztázandó, melyikük a betegért felelôs személy, és kérnie kell a beteg etikai szempontból szabályos tájékoztatását. Az eset kapcsán a kezelésért felelôs orvosnak ki kell derítenie a kontrollvizsgálat szövettani leletének szabálytalan adatkezelését, és megállapítani annak valódiságát, amirôl szintén tájékoztatnia kell a beteget. Ha a nôvér a beteg érdekében tett intézkedései sikertelenek – de az újabb esetek megelôzése érdekében mindenképpen –, a kórház ápolásvezetésének jelentenie kell a történteket. Fordulhat az ápolónô és a beteg a kórház etikai bizottságához, tanácsolhatja az asszonynak a kórház betegjogi képviselôjének felkeresését. Jól ismerve a magyarországi gyakorlatot, hogy mi történik akkor, ha egy ápoló véleménye szembekerül az orvosok helytelen betegtájékoztatási gyakorlatával, az ápolót rendreutasítják vagy összeférhetetlennek minôsítik. Helyes, ha a kórház ápolásvezetése az ápoló mellé áll, és egy osztályértekezlet keretében tisztázzák a betegtájékoztatás helyzetét az osztályon. Annál is inkább, mert ennek a történetnek van egy másik szenvedô alanya, az adminisztrátor, akinek nem feladata tájékoztatni az orvos helyett a beteget, leginkább nem mindenki elôtt. Akinél várható, hogy rendszeresen megjelennek azok a betegek, akiket nem tájékoztattak megfelelôen. Látható az ápolónô döntésének útja, amely megfelel a szószólói szerepnek, képviselve az ápolás gyakorlatában a bioetikai alapelveket. A történetbôl nem derült ki, hogy az ápolónô melyik utat választja.

Rozsos Erzsébet,
ápolásetikus

Kommentár II.

Elsô megközelítésben a leírt eset „...felháborító történet, amelyben mindenki eleve tudja a megoldást” (l. Felhívás esetismertetésre). Az idôs, de kompetens (cselekvôképes) beteg rosszullét következtében kórházba kerül, ahol különbözô diagnosztikus beavatkozásokat végeznek rajta (a gyomortükrözést kéthetes késedelemmel); a vizsgálatok eredményeirôl csak a beteg unszolására adnak általánosságokban kimerülô, de biztató eredményeket sejtetô tájékoztatást. A beteg elbocsátásakor, adminisztratív ügyei intézése során, illetéktelen személytôl értesül arról, hogy súlyos, a mindennapi emberek szemében gyötrelmes halálhoz vezetô betegséget diagnosztizáltak nála, amit ráadásul egy késôbbi, nagy jelentôségû lelet nem erôsít meg. A történet erkölcsi megítélése egyszerû: megsértették a beteg emberi méltóságát azzal, hogy egyrészt hazudtak neki, másrészt fontos vizsgálatot indokolatlanul késedelmesen végeztek el, és ezzel veszélyeztették a beteg gyógyulási esélyeit. A helyes eljárás az lett volna, ha a beteget folyamatosan és részletesen tájékoztatják a vizsgálatok céljáról, mibenlétérôl, eredményeirôl; ôszintén elmondják, hogy nem jutottak semmire sem, és a zárójelentés csak az OEP-ellenôröknek szól; a szabadságon lévô gasztroenterológus helyett pedig konzultánst kellett volna hívniuk. Azonban, ha alaposabban megvizsgáljuk az esetet, a megoldás korántsem ennyire problémamentes. Az esetleírásból kitûnôen a betegnek –vélhetôen – két nagyon fontos joga sérült: a megfelelô ellátáshoz és a tájékoztatáshoz való joga. Mindkét jog az emberi méltósághoz való alkotmányi alapvetô jogból vezethetô le. Az egészségügyi törvény értelmében: „Megfelelô az ellátás, ha az az adott egészségügyi szolgáltatásra vonatkozó szakmai és etikai szabályok, illetve irányelvek megtartásával történik.” [7. § (2)] „Minden beteget – az ellátás igénybevételének jogcímére tekintet nélkül – az ellátásában részt vevôktôl elvárható gondossággal, valamint a szakmai és etikai szabályok, illetve irányelvek betartásával kell ellátni.” [77. § (3)]

Természetesen orvosszakmai szabályokról (szakmai protokollokról) nem nyilatkozhatunk, de a zárójelentésbe írt súlyos diagnózisból jogosan következtethetünk arra, hogy felmerült a daganatos megbetegedés tény, hogy a rosszindulatú daganat eredményes kezelése szempontjából az idôtényezô nagyon fontos. A késlekedés mindaddig rontja a beteg életesélyeit, amíg nem zárják ki a rosszindulatú folyamatok lehetôségét. A beteg egészségi állapotának, életkilátásainak veszélyeztetése sérti az emberi méltóságát. (A késlekedés okaként felmerülhet az a gyanú is, hogy a beteg idôs kora miatt nem törték magukat költséges konzíliumért...)

A tájékoztatáshoz való jog is szorosan összefügg az emberi méltósághoz való joggal. Az ember autonómiájának, önrendelkezéshez való jogának tisztelete egyike a legfontosabb erkölcsi és jogi normáknak. [Az önrendelkezéshez való jogot az Alkotmánybíróság az emberi méltósághoz való jogból levezetett alapvetô jognak tekinti (például ABh. 22/2003.)]. Az autonóm személy saját értékrendje mentén, saját (élet)céljai megvalósítása érdekében szabadon dönt és cselekszik, feltéve, ha hagyják. Az esetünkben szereplô beteg autonómiáját azzal korlátozták az ellátók, hogy hamis vagy elfogadhatatlanul kevés információt adtak neki, s ezzel lehetetlenné tették, hogy az egyik legszemélyesebb ügyérôl, az egészségügyi ellátásáról megalapozott, racionális döntéseket hozzon. Az ellátók megsértették a tételes jogot is. Az egészségügyi törvény részletesen szabályozza azt, hogy a betegnek mirôl kell legalább tájékoztatást kapnia: „13. § (1) A beteg jogosult a számára egyéniesített formában megadott teljes körû tájékoztatásra. (2) A betegnek joga van arra, hogy részletes tájékoztatást kapjon a) egészségi állapotáról, beleértve ennek orvosi megítélését is, b) a javasolt vizsgálatokról, beavatkozásokról, c) a javasolt vizsgálatok, beavatkozások elvégzésének, illetve elmaradásának lehetséges elônyeirôl és kockázatairól, d) a vizsgálatok, beavatkozások elvégzésének tervezett idôpontjairól, e) döntési jogáról a javasolt vizsgálatok, beavatkozások tekintetében, f) a lehetséges alternatív eljárásokról, módszerekrôl, g) az ellátás folyamatáról és várható kimenetelérôl, h) a további ellátásokról, valamint i) a javasolt életmódról. (3) A betegnek joga van a tájékoztatás során és azt követôen további kérdezésre. (4) A betegnek joga van megismerni ellátása során az egyes vizsgálatok, beavatkozások elvégzését követôen azok eredményét, esetleges sikertelenségét, illetve a várttól eltérô eredményt és annak okait.” - És szabályozza azt is, hogy a tájékoztatást miként kell megadnia az orvosnak: „134. § (1) A kezelôorvos [...] a beteg állapota által indokolt rendszerességgel, a tôle elvárható ismereteknek megfelelôen és legjobb tudása szerint [...] tájékoztatja a beteget annak egészségi állapotáról. (3) A szóbeli tájékoztatás nem helyettesíthetô az elôre elkészített általános ismertetô segédanyagok átadásával.” E szabályozással szemben leggyakrabban hangoztatott ellenérv az, hogy életszerûtlen, betarthatatlan, mivelhogy lehetetlen „teljes körû” tájékoztatást adni akár a legbanálisabb betegségrôl legyen is szó. A kritikusoknak abban igazuk van, hogy a megfogalmazás nem a legszerencsésebb, viszont könnyen értelmezhetô, ha szem elôtt tartjuk a jogszabály etikai „szülônormáját”, az autonómia tiszteletét. Tehát mennyi információt kell(ene) adni a betegnek? Annyit, hogy lehetôsége legyen értékrendjén alapuló, autonóm döntést hozni. Ha a beteg a megfelelônek tartott tájékoztatás ellenére az orvosi racionalitástól jelentôsen eltérô döntést hoz, nem árt meggyôzôdni arról, tudja-e valójában, „mi a tét”?)

Az ismertetett eset további fontos etikai és jogi problémát vet fel: Ki tájékoztassa a beteget? Fôszabályként annak kell a tájékoztatást nyújtania, aki az adott beavatkozást elvégzi, illetve a kezelôorvosnak, aki a beteg ellátását irányítja, eredményeit összegzi. (Kivételesen a beavatkozást végzô helyett az adott cselekmény elvégzésére jogosult más személy is adhat tájékoztatást.) Az adminisztrátor semmiképp sem kotyoghatja el a diagnózist. Akkor járt volna el helyesen, ha a beteget visszairányítja a kezelôorvoshoz, hogy tôle tudja meg, miért nem kell napidíjat fizetnie. A fôorvos (aki a beteg kezelôorvosa?) még súlyosabb hibát vétett. Elbocsátotta a betegét anélkül, hogy részletes összefoglaló tájékoztatást adott volna a kivizsgálás addigi eredményeirôl és fôként arról, hogy a diagnózisra még várnia kell a betegnek. Az ôszinte tájékoztatás helyett viszont készítettek zárójelentést, amelyben egy olyan megalapozatlan diagnózis szerepelt, ami minden embert halálra rémisztene. Önmagában az, hogy nem sikerül kellô bizonyosságon alapuló diagnózist felállítani vagy a kórisme késôbb tévesnek bizonyul, nem „bûn” és nem von maga után jogi felelôsségre vonást sem, feltéve, ha a szakma szabályai szerint jártak el, az elvárható (ami az orvoslásban minden esetben a „legnagyobb”) gondossággal. Esetünkben azonban nem ez történt. Szövettani és egyéb meggyôzô vizsgálati eredmény nélkül a zárójelentésben egy fatális kimenetelû kórt állapítottak meg. Ezzel a betegnek, minden bizonnyal, komoly lelki szenvedést okoztak. [Dósa Ágnes közöl egy német jogesetet, amelyben a mi esetünkhöz hasonló, elhamarkodott diagnózis közlése kapcsán a bíróság megállapította a jogsértést, és kártérítést ítélt meg (1). Csak idô kérdése, hogy erre nálunk is sor kerüljön.]

Az egészségügyi dokumentáció pontos vezetése mind a betegnek,mind az ellátóknak közös, elemi érdeke. Biztonságot nyújt a betegnek, mert legalább harminc év elteltéig követhetôek az egészségi állapotában beállt változások, és azok kezelése; az ellátók pedig megbízható dokumentáció nélkül a modern, teammunkán alapuló egészségügyi ellátásban egyszerûen nem tudnak eredményes munkát végezni, sôt, veszélyeztetik az ellátott egészségét, végsô soron az életkilátásait. A leírt esetben a beteg személyazonosító adatok nélküli „leletet” kapott, amit nem szabad figyelembe venni, mert nem lehet tudni, kinek a szöveteirôl készült. Valószínûleg ezt a fôorvos is sejtette, ezért is akarta megismételni a gyomortükrözést, és nem azért, mert „túl jó” a lelet. Ismételten nem mondott igazat a betegnek. Ha a beteg tôlem kérne tanácsot, azt javasolnám neki, hogy sürgôsen keressen másik gyógyintézetet...

dr. Jakab Tibor,
bioetikus, etikai konzultáns,

Két másodperc

Az ápolónak nem feladata orvosi kompetenciába tartozó információkat adni, és az ezzel kapcsolatos felelôsséget átvállalni. 1981 karácsonya elôtt éjnek évadján rohantunk a László Kórházba egyéves kisfiammal, mert nem kapott levegôt. Az utolsó pillanat után értünk oda, az újraélesztést már fénymerev, tág pupillák mellett kezdték. Szerencsére sikerült intubálni, s így, amikor otthagytuk, már mosolygott (és a párásítókészüléket próbálta meg szétszerelni). Csakhamar azonban szövôdmények léptek fel. Naponta mentünk látogatni, reszketve az aggodalomtól, hogy valami jóvátehetetlen dolog történik. A nôvérekkel, a fôorvossal az elôtérben beszéltünk. Csak az üvegajtón túlról lestük, úgy, hogy ô meg ne lásson minket. Hogy ne sírjon, mert azt esetleg már nem bírná ki. Egyik nap délelôtt mentünk, a fôorvos éppen a golyószívet demonstrálta egy röntgenfelvételen. Már nem tudta elrejteni. A mi gyerekünkrôl készült, aznap reggel. Szedálták, és több szteroidot adtak. Harmadik hete volt benn...Hideg volt, havazott. A fûtött elôtérben párás lett a szemüvegem. De azonnal feltûnt, hogy a helye üres, az ágy frissen áthúzva... Csak meredtünk arra az ágyra, amely oly távoli volt, mintha egy látcsô fordított végébe néznénk, körülöttünk zsibongó szürkeség.

Az asztalnál a délutános nôvér lassan felnézett. Feleségem halálra vált arcába mondta: – Hát anyuka... – láthatóan fogalmazta mondanivalóját, két másodperc szünet... –, hát anyuka, Lacika jól van, csak át kellett helyeznünk a gyerekosztályra, mert bárányhimlôs lett. Ott vannak a ruhái is. E másodpercek alatt megöregedtünk. Egymást támogatva tántorogtunk ki a kórház kertjébe az elsô padig. A hóborította padon ülve fékezhetetlenül tört fel az elmúlt hetek elhallgatott, nyüszítô sírása. Nagyfiam most 27 éves. És egészséges.

dr. Tamás László

Levelezés
LAM 2008;18(2):176

Tisztelt Szerkesztôség!

A LAM 2007. decemberi számának Etikai dilemmák rovatában megjelent „A veseelégtelenség indokolta terhességmegszakítás esete” cím nem tükrözi megfelelôen a valóságot. A rovat szerkesztôje az etikai dilemma megoldását természetesen nem közölte (nem is ismerte, a szerk.), nehogy az a hozzászólók véleményét befolyásolja. A helyes cím ez lehetett volna: „Meg kell-e szakítani a terhességet súlyos krónikus veseelégtelenségben?” Most közlöm a leírt etikai gond beteg és családja általi megoldását. Az eset leírása ezzel a mondattal zárult: A lányomnak mit tanácsolnék? Azt feleltem a betegnek: Az én feladatom, hogy minden kérdésükre válaszoljak, és nem az, hogy akár lebeszéljem a terhesség megszakításáról, akár arra rábeszéljem Önt. A család végül a terhesség megtartása mellett döntött. A kismama döntésében szerepet játszott az az aggodalma is, hogy ha most nem szül gyermeket, a házasságuk
néhány év múlva felbomolhat emiatt. Amikor ezt közöltem a szülésszel, ô eléggé erélyes hangon megszidott, hogy lebeszéltem az asszonyt a terhesség megszakításáról. A történet további része már szakmai kérdés. A szülésszel és az urológussal szorosan együttmûködve sikerült a magzatot és az anyát megóvni. A nyolcadik hónapban császármetszéssel életképes, egészséges gyermeket emeltek ki a méhbôl. A gyermek fejlôdése normális volt, és az anya csak három év múlva került mûvesekezelésre. A tanácsot adó nefrológusprofesszorral késôbb megbeszéltük az esetet. Emlékezete szerint ô nem azt mondta, hogy a terhességet meg kell szakítani, hanem hogy „indokolt a terhesség megszakítása”. A beteg félreértette a véleményét.

Komoly tanulság: kérdezzük vissza a beteget, hogy egyértelmû volt-e felvilágosításunk, és nem értette-e azt másképpen. A másik tanulság: nem szabad sajnálni az idôt a valóságnak megfelelô tájékoztatásra. Bonyolult kérdésekben a beteg beleegyezésével vonjuk be az illetékes családtagokat is a döntéshozatalba.

dr. Makó János
kandidátus, nefrológus, belgyógyász